martes, 8 de abril de 2014

Los Apoyos

A veces estoy haciendo cualquier cosa y se me ocurre una idea para escribir, digo que voy a anotarla y no lo hago, así va ésto, largos períodos sin entradas, prometo aplicarme.
Hoy mientras preparaba mi café y leía la respuesta a una conversación que mantengo por mensaje privado con alguien en el face, me dio por ponerme a pensar el los apoyos.


Una persona con Autismo, una persona dentro del Espectro SIEMPRE (léase bien) SIEMPRE va a necesitar apoyos, y es el desarrollo del individuo el que determinará cuántos, de qué tipo, y en qué contexto le serán más necesarios, ésto es un hecho, aquí no es que el niño empieza a hablar y se acabó el problema, o empieza a acercarse a sus pares y tenemos prueba superada, creo que este es un pensamiento que lamentablemente cruza por la cabeza de muchas madres y yo no encuentro la forma de decirlo “suavecito”.

Los apoyos no son sólo académicos, los apoyos encajan en todo, son además una “adaptación de las enseñanzas implícitas del mundo normotípico” y claro, de una persona con Alto Funcionamiento se podrá pensar que no los necesita, yo creo que si, seguramente no para lo mismo que alguien alojado en el otro extremo del espectro, pero de ahí a que no sean necesarios hay mucho camino y cuanto más tiempo permanezca una persona sin ellos más difícil va a ser para ella.

Una persona con TEA siempre va a vivir en un mundo diferente para el cual viene programada, por tanto mientras esté aquí los apoyos serán necesarios. Yo insisto muchísimo en mis conversaciones cercanas con otras mamás amigas en la importancia de empezar la casa por las bases, lo sé, no es fácil, nuestra cabeza no está en el mejor momento para preparar planes estratégicos y visualizar situaciones a mediano y largo  plazo pero es necesario y yo pienso que debe hacerse.

Mi primera reacción como la de todas y hasta quizás un poco más exagerada porque me conozco, fue la de bombardear al niñ@ con todo lo que esté reconocido como válido para paliar el Autismo y sus efectos en el desarrollo de la persona, ahí empiezan los números, los desplazamientos, las tardes corriendo de un lado a otro y la búsqueda del colegio, yo no hice eso pero lo quise hacer, fue también mi primera reacción y más cuando oyes aquello de “equipo multidisciplinario, intervención temprana, plasticidad del cerebro, la importancia del habla, etc etc etc “.

Yo coloqué a Helena en un colegio que supiese lo que es el Autismo y  cómo trabajar con él y me quedé quieta (que no es lo mismo que sin hacer nada a ver si se le pasaba, que los niños crecen y se les quitan cosas ¡ojo!), por tres meses observé y busqué entender qué es el Autismo para luego hacer una correspondencia de lo que veía en mi hija ya con la mente un poco más serena, y adecuar su cuadro con la teoría (no tengo que decirlo, sigo leyendo y no dejaré de hacerlo jamás).

Han pasado dos años y algo y con toda honestidad siento que elegí el mejor camino, ¿por qué? Pues yo realmente creo que eso fue lo que nos permitió empezar de cero a trabajar justa y precisamente en ella tomando en cuenta su propia afectación y no la del libro, me explico: a medida que un niño crece y se desarrolla, su Autismo lo hace con él, esto ocasiona que llegado un punto sea más difícil identificar qué cosas corresponden a carácter, forma de ser, personalidad bla bla bla o a la influencia del Autismo sin intervención adecuada, para el caso un ejemplo: la conducta.

Juan Martos decía hace unos días que los problemas de conducta no están ligados “per se” al Autismo, y yo lo creo absolutamente, no lo están lo cual no quiere decir que no los ocasionen porque eso es obvio desde el momento que tenemos a una persona con un código de comportamiento diferente al de quienes le rodean, mi hija tiene un carácter muy-muy fuerte pero es una niña tranquila en esencia, lo cual hace que si ella tiene SIEMPRE y en todo momento las explicaciones adecuadas, su cabecita va haciendo su parte y a “su ritmo” como D-ios le da a entender cada día va comprendiendo más y mejor, cosas del tipo:

·         No se obtienen las cosas con golpes
·         La ropa se quita en el baño antes de bañarse
·         En público siempre debes estar al lado de mamá
·         No se corre en la calle
·         Hay que mirar si vienen coches antes de cruzar por el paso de cebra
·         Los pies jamás se suben a los muebles
·         Se come con cubiertos
·         Si tiras algo lo recoges
·         Cada uno duerme en su habitación
·         Siempre se saluda al llegar a un lugar y al irse
·         No se puede comprar todo lo que quieres cuando vamos al super
·         Etc etc etc

Las personas con Autismo tienen más obstáculos que librar en la batalla de vivir y ser felices, es muy importante cuando un niño es pequeño enseñarle de la forma que corresponda y con la ayuda de todos los apoyos necesarios, lo mismo, exactamente lo mismo que se le enseñaría a un niño normotípico, el Autismo no puede ser una disculpa o un salvoconducto, es correcto, muchas personas que te encuentres en la calle se solidarizarán contigo cuando lo vean tener una rabieta porque el semáforo no está en el rojo que le gusta, otras te recriminarán y otras, las que tenemos un hijo con Autismo sabremos qué se trabajó con ese niño a edades tempranas y qué no. Es así.

La dificultad principal que tenemos es que cuesta mil millones de veces más que si hablásemos de enseñarle lo mismo a un niño que no está en el espectro, pero es posible, por supuesto que es posible, seamos honestos, no le carguemos al Autismo lo que no le corresponde, las normas, educación, reglas y obediencia es algo que agradecen nuestros niños,  ellos no quieren tener rabietas, quieren comprender y se esfuerzan por hacerlo pero nosotros debemos enseñarles de la manera que les resulte más comprensible y eso sólo lo podremos hacer si les conocemos y sabemos por qué les pasa lo que les pasa.

Trabajaremos día y noche por vivir en un mundo que acepte la diferencia, pero una diferencia bien entendida,  un niño con Autismo no puede quitarse la ropa en público porque tenga calor, el día que nos suceda eso por primera vez tenemos que desplegar toda la artillería pesada para hacerle entender que si bien es comprensible su reacción debido al calor no puede hacerse por razones obvias, y como eso mil cosas. Claro que también se puede usar el Autismo a favor, y me explico:  si tenemos a un niño que empieza a dar sus pasos en el caótico mundo normotípico y le enseñamos de la mejor y más respetuosa manera (esto supone una explicación que comprenda pues eso de obedecer por obedecer no le gusta a nadie) cómo debe actuar y moverse, el/ ella nos lo va a agradecer infinitamente porque lo necesita, es vital, no podemos dejarles a ellos solos la carga de saber qué hacer porque es mucho y si se equivocan ahí les caemos encima agravando aún más…. ¿qué pensará el/ella entonces?  ¿qué pensaríamos nosotros? ¿por qué no voy a poder quitarme la ropa si hace calor y es lo más “lógico” y nadie me ha explicado por qué no puede hacerse?

Los apoyos son necesarios y formarán parte de su vida siempre, cuanto antes los empecemos a utilizar menos los necesitaremos a futuro por una razón muy simple: necesitan ayuda para aprender pero pueden hacerlo y una vez que lo hacen, ese aprendizaje se repotencia igual que sucede en cualquier persona sólo que aquí siempre van a estar las dificultades propias de cada uno donde su  Autismo frene algunas cosas pero no todas, ¡claro que no!

La dificultad de generalizar existe pero es eso, una dificultad, la persona puede ser consciente de sus propias dificultades y trabajarlas ella misma una vez llegada a la edad adulta, tengo el honor y gusto de conocer en vivo a alguien así y me encanta porque fue con ella que entendí que lo mismo que hago yo para manejar mi egoísmo, y otras cosillas que tengo por ahí, es lo que ella hace consigo misma de cara al Autismo.

Qué un niño sea emocionalmente estable, tenga confianza en si mismo, sepa respetar a los mayores, sus iguales  y las figuras de autoridad, aprenda a comportarse en público no como un modelo en específico sino tan adecuadamente como sus limitaciones sociales, sensoriales etc  teniendo Autismo le permitan, es nuestro trabajo, conseguir que siga instrucciones, respete los tiempos de trabajo, tenga atención y … mucho más en esa línea, son cosas que enseñan los padres a sus hijos, nosotros también debemos hacerlo, no los vamos a cambiar, ni curar, pero como dice

Ros Blackburn  ‘Never, never make excuses for autism, but help the person with autism overcome the problems caused by it’

Y si esta persona diagnosticada con Autismo Severo a muy temprana edad y a todas luces una persona que  hoy a sus 42 años viviendo por su cuenta tiene AUTISMO para dar y regalar, que como ella misma dice no es que tenga una vida independiente pues necesita muchísimos apoyos, pues nosotros también podemos ayudar a los nuestros,  no hay excusas, debemos trabajar, saber por qué sucede lo que sucede y ahí abordar, mas nunca aisladamente, es necesario comprender a la persona, conocerla y eso OBJETIVISISISISISISISIMAMENTE, es difícil por este lado siendo madres, lo sé, pero este paquetito no se lo echa nadie más, a menos a mi no me entra en la cabeza sabiendo lo que me cuesta  que pueda hacerlo alguien por dinero, vocación etc etc , los profesionales tienen su trabajo, ahí entran las sumas, restas, análisis de conducta, praxias y todo lo demás, pero lo nuestro es LO NUESTRO, usemos los apoyos que cuantos más y mejor los usemos hoy  menos van a necesitar ellos en el futuro.


miércoles, 12 de marzo de 2014

Pide y se te concederá

Hace días conversaba con un amigo a quien quiero mucho sobre aquello que nos cuentan los libros, las pelis y más de cerca las frases motivacionales del facebook /twitter: “si quieres algo con mucha-mucha fuerza lo conseguirás”
Ya sé –soy la primera en verlo, cuestionarlo, y hacer la mega disección- esta frase es muy ambigua, estamos claros que la vida nos exige un esfuerzo adicional a aquello que nos incitaría a hacer Virgilio, siéntate, contempla y desea que con eso estás resuelto, ¡hay que currar! Ley de vida.  
Es posible que yo no sepa explicarme cuando cito esta frase, tampoco es que esté demasiado segura que sea así… a lo que voy: no sé qué viene primero o después, pero lo que si sé es que con mucha frecuencia deseo cosas que suceden.
En junio 2011 una noche después de acostar a Helena, estábamos viendo TV el Sr. Bárzana y yo, cada uno instalado cómodamente en su sofá cuando dije: “ Me apetece echarme un viaje largo, larguísimo así en plan aventura por el Congo o Viaje a lo desconocido con la nena, no te ofendas pero ella y yo solitas, toda para mi, ya hace más de un año que no agarramos un avión”
Mi papá estaba bastante enfermo para esos momentos así que un par de semanas después mi hermana me comentó la necesidad de que viniese a verlo antes de lo que se intuía iba a suceder pronto, yo recuerdo que pensé: “ahí está el viaje Helena” y nos vinimos mes y medio ese verano.
Cuando emprendimos la vuelta tuve suficiente tiempo para pensar (son 24 horas desde Coruña a Veracruz, exactas) y la idea de que me había sabido a poco la experiencia con Helena daba vueltas en mi cabeza, me dije: “empezarás el cole, eso será una gran aventura nena” Helena entró al colegio (de 9:00 a 13:00 hrs) el 22 de Agosto 2011, con 2 años y 8 meses recién cumplidos. Gracias al cielo yo anticipaba, abría y cerraba situaciones sin saber que lo estaba haciendo….¡mi niñita tan pequeñita!. Que fuerte.
El desenlace ya lo conocemos, dos meses y una semana después de estar viajando en ese avión rumbo a México volvíamos a hacer la ruta inversa de vuelta a España, y hasta hoy.
Anécdotas como ésta las tengo todas, así que yo no sé cómo, por qué,  ni creo que me importe demasiado tampoco, a estas alturas del partido ya estoy acostumbrada a que de vez en cuando sale un deseo, un anhelo y sucede, cómo se llame eso y a qué se deba es lo de menos, no me corto en desear ni mucho menos pero si, a fuerza de costumbre (y sobre todo a razón de este último dardo en diana) estoy empezando a ser un poco más cautelosa jajajajaja.



Helena y yo hemos emprendido un largo viaje de aventuras, será bueno y lo iremos contando…es un viaje marcado por el azul, y es que tu madre desde antes de nacer ya te había adjudicado ese color, nunca olvidaré el momento en que le pedí a mi médico que me dejase llevar las uñas de los pies pintadas al quirófano jajajaja me dijo háblalo con el anestesiólogo, lo hice, éste me preguntó: “¿es tan importante eso para ti?” le dije: “si, lo es” (¿?)… mis uñas fueron de azul, igual que el color que nos asignaron como nombre de grupo en Estimulación Temprana cuando apenas eras un bebé de 8 meses y medio e íbamos ahí a jugar y aprender con otras mamás y sus bebés… en fin, ver el mundo a través de un filtro azul es lo que hacemos, y vamos bien, claro que si. Todo ganancia.  

viernes, 24 de enero de 2014

Helena

Siempre me he preguntado al ver a mi hija, dónde empieza y termina el Autismo, nunca he visto a mi Estrellita  reflejada en descripciones de otros niños con Autismo más allá de lo propio del Trastorno (tríada), esa frasecita de que "cada niño es un mundo" me parece una chorrada, un cliché y una frase hecha que cuando se dice es como si no dijeses nada, es evidente que todos somos diferentes, pero cuando una persona entra en un grupo es porque comparte ciertas características que lo identifican con los otros que forman parte de éste, eso es lo que yo intento explicar cuando digo que Helena tiene Autismo pero aún dentro del Autismo, es muy diferente (y vuelvo a acotar: mi mejor ni peor, sólo diferente). 

Al principio pensaba que era el vínculo conmigo, amo a Helena, y aún yo desconozco mis límites cuando quiero agradar a quien quiero, pensaba que era eso, después creí que había sido la atención y estimulación que había tenido desde pequeñita, al momento del diagnóstico en Helena sólo destacaba: la ausencia de lenguaje oral, la falta de interés por sus pares, el juego sin sentido y los momentos de evasión (estereotípias clásicas, pianeo, aleteo y algo de giros y puntillas cuando era muy pequeña), pero en cuanto entrabas a interactuar con ella Helena era otra, me miraba, se dejaba hacer, parecía comprender lo que le decías o al menos era tan "capullis" que te lo daba a entender. 

Yo buscaba y buscaba y no encontraba otra niña como Helena, sólo un niño con quien compartía muchas de sus particularidades (y dos años después más aún), pasó el tiempo y se me ocurrió pensar que quizás se debiese al hecho de ser niña, las niñas son diferentes, más dóciles, adaptables....decidí estudiar a las niñas y llegué a la misma conclusión por un camino diferente, no se debía al hecho de ser niña aunque podría influir pero ahí tampoco estaba la explicación.

Al margen de que me ocupa, el Autismo es un tema que me resulta fascinante, como se suele decir me ha picado "la mosca de" y no encuentro final a mis deseos de querer saber más día con día, soy total y absolutamente opuesta a una persona con Autismo, mi principal característica -si es que hay alguna que pueda describirme-, es el abuso que hago de la teoria de la mente, inferir lo que otros piensan me encanta, soy absurdamente social, descubrir a las personas me gusta muchísimo, saber por qué hacen X o Y me resulta muy entretenido, mi intuición, sexto sentido o como se le quiera llamar está hiper desarrollado, suelo describirme como "Bruja" ante la ausencia de una palabra que explique esos "flashazos" que la mayor parte de las veces me callo y luego resultan ser ciertos, sé que esa "habilidad" por llamarlo de alguna forma, es mi más importante herramienta para sobrevivir en este complejo mundo y ya sé que puede resutar algo cruel visto hoy en día pero realmente era lo único que deseaba enseñarle a hacer a Helena, a intuir. La voy a tener tantito complicada jajajajajaja.

Así pues olfateando como sabueso, seguía oyendo que a medida que  Helena fuese creciendo se interesaría por, o empezaría a hacer tal o cual cosa, que al no hacer tal empezaría a reaccionar haciendo cual ... el tiempo pasaba y Helena seguía siendo muy diferente, es que es muy "buena" me decían, yo dudaba, "¿será que no se entera?....y volví a Temple Grandin al Alto Funcionamiento, la ansiedad, los estados de pánico, y particularidades sensoriales. Entendiendo que esta señora es un individuo que nada tiene que ver más allá del Autismo con mi hija, era la única persona que me daba aportes con su experiencia, y el momento en que se coronó fue cuando empezaron a aparecer los miedos y las fobias en Helena. 

Helena protesta, ha querido imponer su voluntad mordiendo, ha usado el tema pis y caca como arma para protestar, se ha enojado -y se enoja- pero todo eso ha sido como las puntillas y los aleteos, aparece, se trabaja y a otra cosa, cuestión de días, ¿qué ocurre con esta niña? ¿por qué me obedece? ¿por qué yo si puedo ir a donde sea sin miedo a que se escape por ejempo? por qué tantas cosas....¿por qué es tan "buenina"? ¿cómo es capaz de tener esos puntazos de genialidad con tantas limitaciones que tiene?

Hoy por hoy creo que con contadas diferencias de matices dependiendo el origen o causante del TEA, así como de lo que se acompañe según el caso (alteraciones biológicas destacables, otros trastornos en comorbidad o correlación, las áreas y niveles de la afectación sensorial y las limitaciones conductuales) todo ésto ES LO MISMO, y es en si  lo que  juega como principal elemento de batalla, luego entra la intervención y el entorno de vida en que se desenvuelva la persona TEA, para finalmente lidiar y gestionarlo con lo que cada uno tenga y pueda, yo a la fecha es la única forma que encuentro de explicarlo, la frustración -por poner un ejemplo-  tiene una justificación llena de sentido en el Autismo -que no me enrollaré en explicar-, en todo el Autismo, en todas las personas con Autismo quiero decir, cómo lo maneje y gestione cada quien dependerá de las herramientas que tenga, tanto las propias como aquellas que haya adquirido, y hasta ahí llegó la historia, finalmente ésto no es muy diferente a lo que hacemos los padres ante el Autismo en nuestra familia, todos somos diferentes, lo asumimos (o no, o a ratos) como tantas otras cosas en nuestra vida, pues nuestros hijos igual, muchas veces leo por ahí que el Autismo de un hijo ha hecho a alguien ser una mejor persona o por el contrario más desdichada, yo creo que eso es parcialmente cierto, para mi es mucho más adecuado pensar que lo que sea que seas antes de, resultará repotenciado al saber que el Autismo llegó a tu vida. 

Nos seguimos leyendo, si queréis =)     

 

martes, 17 de diciembre de 2013

Hoy estamos de cumpleaños, 5 añotes.

Y a partir del día que cumplí 5 años, yo recuerdo gran parte de mi pasado. Hace una semana lo estaba pensando, hay una anécdota familiar sobre el carácter de Martita -que ya prometía desde pequeña-,  y va así: estando en la cocina de la casa de mi abuela, yo tenía frente a mi un plato con carne (nunca me ha gustado demasiado), mi madre me insistía: "venga Martita, come un poco más", silencio...., mi padre: "come un poquito mujer, que no es mucho lo que te falta", silencio.... mi madre otra vez: "venga, un poquito", y en eso se oye mi voz en la grabación del evento (si, ésto no lo recuerdo, mi padre lo grabó en cassette) diciendo clarisisisisisisisimamente con toda la entonación bien puesta, consonantes y vocales: "Ni mucha, ni poquita, ¡ni nada! No quiero carne y no la como" seguidamente entra una cuarta voz en escena, mi abuela, "ya estáis vosotros, que a la niña no le gusta la carne, ya comió un poco, dejádla ya!" no tengo la fecha exacta de cuándo sucedió ésto, pero por la presencia de mi padre debe haber sido en algún momento alrededor de mis 3 años y medio.

Lo recordé porque Helena hace unas noches, cenaba y ya no quería seguir comiendo el pollo, ella si es carnívora consumada y probada pero debe ser que ya no tenia mucha hambre o más sueño que hambre quizás, no lo sé, lo cierto es que protestó y apartó el plato con un "YA!" que nada tenía que envidiarle al que podría haber dicho su madre a esa edad, pero aquí estaba yo y no mis tres, y ese pollo iba a ir todo para adentro, si o si, porque no habia merendado suficiente y no era plan ir a la cama a medias, así que le digo: "Mira el panel, aquí dice que hay que pasar del pollo a las natillas", lo miró, me miró, y empuñó el tenedor hasta acabar con el plato de pollo.

Creo que Helena conservará los recuerdos más tempranos mucho mejor que yo, lo supongo por algunas situaciones que se nos han presentado y bueno, porque es un plus del Espectro eso de tener buena memoria, sin embargo creo que de ahora en adelante, me será mucho más fácil ponerme en su lugar puesto que si recuerdo muy bien  episodios de los años que acaba de cumplir hoy y hacia adelante.... mi pánico a los columpios, a las cortinas de las habitaciones vacías, cómo me picaba la nariz cuando me ponían colonia en el pelo...que lejos parece estar, y es que está, pero lo recuerdo.

Felices cinco hija, te haces mayor. 




martes, 10 de diciembre de 2013

Una muy buena reflexión: Why I’m still disabled, even though I’m brilliant (or so people tell me)

Why I’m still disabled, even though I’m brilliant (or so people tell me)
by Chavisory

There’s a dynamic that occurs a lot in conversation, mostly with family, when I have to try to explain why I can’t just go do some given thing…a thing that I might or might not want to do, a thing that might make me more money, a thing that might be advantageous to my career or quality of life…because I have a communication disability.

In these conversations, people say, really often, something along the lines of “But you’re brilliant—you could do anything you wanted to!”

Here’s the thing: being brilliant and being disabled are not mutually exclusive. You can be intelligent, and still disabled, as well as disabled, and still intelligent. Here’s why.

1. My brain works really differently from most people’s. That doesn’t change no matter how smart I am.

No matter how smart I am, my hearing works differently than yours does.

No matter how smart I am, the way I process speech and language is totally different from yours, and so speech processing is hard. (Unless I’m talking to someone whose speech patterns are very similar to mine.)

No matter how smart I am, I have to translate all incoming verbal information into the non-verbal information that I can understand, and translate it all back in order to have a conversation or discussion.

Being smart in certain ways means that I can do that fairly quickly and accurately. Being disabled means I still have to do it.

No matter how smart I am, it is physically difficult to carry out some of what most people consider basic interpersonal activities, and it’s near physically impossible to do that at the same time as actually thinking or absorbing information.

No matter how brilliant I am, sensory overload can paralyze my ability to think or speak.

Being smart means that I can usually identify the patterns of exactly how and why things don’t work for me the way they work for other people.

Being disabled means that I can’t just work the way other people expect me to, no matter how much they expect it.

2. Yes, I’m smart enough to come up with workarounds. But they have costs.

Being smart means that I can usually figure out for myself how to do the things that I was never taught to do, that I can usually come up with a workaround or a cognitive detour for the things that I can’t do the same way everyone else can do them.

Being disabled means that I always have to be doing that.

It means that almost nothing that non-autistic people take for granted being able to do, ever becomes truly natural or easy. And even if my neurology confers some abilities and benefits (which it does) …non-disabled people still expect that the things that are easy for them, are easy for you, too.

I have an impressive range of adaptability…but not an infinite one.

I have to constantly be doing calculations about whether, in any given situation, I will be able to communicate what I need to quickly and clearly enough to accomplish what I need to. Whether that’s coordinating the activities of an entire production team, or ordering a cup of coffee. (Depending on the variables involved…sometimes ordering coffee is harder.)

And exercising that flexibility, going through those calculations, coming up with those workarounds, and constantly using them, has high energy and cognitive costs. Even if it means I’m more able to do everyday, expected things, it draws energy from other things that I need and want to be able to give attention to. It takes attention and cognitive bandwidth away from my natural ways of processing. That, in turn, causes my natural talents and abilities to suffer.

Recently I was explaining to a friend how, as a child, I had a near-perfect photographic memory. It was so good that I didn’t have to “study,” because I could take mental photographs of textbook pages or blackboard illustrations and simply read off of them for tests. It’s suffered as I’ve gotten older, and what I strongly suspect happened is that, as other things I needed to be able to do required greater conscious and deliberate real-time processing, my brain simply couldn’t spare the immense “storage” space that that visual memory was taking up anymore.

Ariane said, “So in some ways, as you’ve gotten more able, you’ve actually gotten dumber?”

Yes.

I can deal with a lot of what’s physically and emotionally hard for me, because I’ve purposely developed the tolerance, discipline, and cognitive strategies to, over many years, but it still takes energy and effort to do, that is energy non-autistic people are not spending on the same things.

3. There are externally imposed barriers and obstacles that have nothing whatsoever to do with my intelligence, or my work ethic.

There are expectations of other people that don’t line up with what I can and can’t actually do, that are allowed to supersede my freedom to actually do what I’m supposedly being asked to do.

There are workplace conditions that physically limit my ability to function. Fluorescent lights, lack of natural light, rooms that are too acoustically reverberant, with too much random noise, environments that are too chaotic, with too many conflicting expectations or fragmented demands on my attention, requirements that I dress in a way that mean that I can’t function physically (this can be as simple as a requirement that I wear a specific t-shirt with a collar that’s too high or too tight) because they’re so distressing or distracting, supervisors or managers who give constantly ambiguous or vague instructions, demands that I learn in a way that just isn’t how I actually learn.

There are systemic, widespread, pervasive, financial, bureaucratic, economic, and geographic barriers to things that I can’t individually make disappear, no matter how smart I am.

High SAT scores aren’t exchangeable for systemic fairness and accessibility.

Being very good at trigonometry, shockingly, does not make clothes shopping or getting through airport security lines easy—because those things impose totally different demands on my abilities, that have nothing to do with my IQ.

There is prejudice, bigotry, and discrimination against the disabled, and it has real, concrete consequences for how people are treated, even when your disability is invisible. Sometimes especially when your disability is invisible, because the people with those attitudes think that their prejudices don’t really apply to or impact you. Those attitudes have consequences for whether you can get what you need, when other people have some kind of control over your environment, to do what you can actually do.

4. There’s a lot more to human ability than intelligence.

There’s innate talent—which still requires time, work, and resources to nurture and develop. There’s natural interest, passion, curiosity, motivation, personal priorities, and intuition (which I think may actually be the most important). There are many different kinds of intelligence—I don’t even think that Howard Gardner’s multiple intelligences theory really captures them all—and they aren’t interchangeable with each other.

This is true even for non-disabled people; why wouldn’t it be true of disabled people? I mean, why don’t you just go be a rocket scientist, neurologist, cinematographer, or run for public office? You’re non-disabled, after all—you should be able to do anything you want, right?

Of course not; it’s far more complicated than that, in ways you probably can’t even explain. Why would it be less complicated than that for disabled people?

Being disabled doesn’t mean that I can’t do anything real or worthwhile or maybe even profitable (one of these days). It means that some things, that most people take for granted, are harder or impossible for me. And I have to take those things into account and think realistically about how they impact me, in order to figure out what I can do well, and sustainably.


I think that’s its own kind of intelligence.

Tomado de http://wearelikeyourchild.blogspot.com.es/

miércoles, 13 de noviembre de 2013

Mr. Kaufman, ésto es la furia española en versión madres de niños con Autismo. Bienvenido ;)

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La verdad es que estoy bastante sorprendida por todo el revuelo  que ha suscitado en las redes sociales la venida de este caballero a España a promocionar su método SonRise “la curación es posible”, ésto no hace más que confirmarme dos cosas que ya pensaba  1) las madres españolas aunque no lo sepan (o quizás si) son una piña, unas verdaderas leonas que atacan todas en manada cuando hay algo/alguien que va en contra de lo admisible para intervenir a un niño con autismo 2) son absolutamente locales, se arropan unas con otras y van siguiendo a la mayoría sin mirar más allá de sus fronteras, seguras y protegidas por las leonas mayores. Aplican excepciones.

El método SonRise es uno de tantos,  ayer conversando con una amiga recordamos el momento en que me puse a hacer una lista de todos los métodos o formas de intervención vigentes en el mundo entero para tratar a un niño con autismo en el año 2012, me aburrí, llegué a 111 y lo dejé porque me di cuenta que podía seguir y seguir invirtiendo tiempo pero las probabilidades de encontrar la piedra filosofal estaban en contra por ese camino, no tenía forma de saber si eso estaba bien para Helena desde el momento que no conocía lo que tenía Helena, así que pasé a buscar cómo recomendaban los diferentes sistemas de salud pública de países desarrollados intervenir a los niños con tea, Australia, UK, Estados Unidos, Finlandia, Israel……Francia :S, curiosamente había bastantes coincidencias por supuesto dejando ABA a un  lado, que tal parece es el comodín, o el “chile de todos los moles” como decimos en México, y la coloqué “temporalmente”  hasta tener más herramientas para decidir, aquí debo decir que me llevaron de la mano las ánimas benditas porque le atiné y ahí sigue pero eso es otra historia.

Yo entiendo que no todos somos iguales (vaya si lo entiendo) pero me parece importantísimo que nos quede claro a todos después de haber escuchado tanta defensa de este método por parte de madres que lo han hecho que aquí lo primero de todo es MANTENER LA SANGRE FRIA Y NO SUCUMBIR A LAS EMOCIONES, ser más madres que nunca con nuestro hijo y andar con cuidado porque el Autismo está tocándonos al cachorro, todas querremos  “”””salvarrrrrlo”””” y hacer lo imposible por evitarle sufrimiento pero hay que controlarse y conocer a qué nos enfrentamos, cuánto más lo conozcamos mejor podremos batallar, buscar recursos, evaluar opciones, tener criterio propio (basado en información confiable por D-ios!!!!!!! Y no en la pelí de Temple u opiniones sin fundamento, seamos humildes con nuestra capacidad para comprender ciertas cosas, siempre hay tiempo de aprender a sumar para luego pasar a trigonometría) y……conocer el Autismo de nuestro hijo hasta donde éste nos lo permita, porque sí, todos tenemos Autismo pero no todos tenemos el mismo Autismo, el origen sigue siendo una incógnita, cuántos puntos en el ADN pueden ser la razón del Autismo? Y de NUESTRO autismo?  Quedamos todos iguales después de la poda neuronal? Comimos todas la misma lechuga estando embarazadas? Respiramos el mismo aire? Tenemos los mismos ancestros? O parimos todas a las 36 semanas? hasta qué punto influye todo eso? es un Trastorno, se basa en conductas….
No queda de otra, hay que ir viendo qué ocurre con lo que hacemos  (lo básico que se aplica a todo TGD) y qué sale de nuevo conforme el niño va creciendo; ir siempre por delante, no esperar tener el agua al cuello para buscar dónde está la orilla, la info de Epilepsia a mano, la de Fobias (que ésta me agarró a mi por sorpresa y tanto) , la de Trastornos del Lenguaje y esperar, sin miedo pero atentas porque el piso puede abrirse a nuestros pies en el momento menos pensado….
El otro día mientras estaba en un concierto con Helena, ella atenta al escenario, me dió por pensar una cosa,  creo que la conozco bien, mucho de su autismo (lo que he podido ver al día de hoy) creo que me resulta “explicable” pero hay mucho que desconozco, y pensé, así con todas esas personas a las que sólo les escuchaba la respiración con los acordes de la bandolina de fondo: “y si a Helena le da por cantar ahora mismo? Jajajajajaja ¿qué hago? Podría haber sucedido, estoy segura que si no lo hizo fue porque no le apeteció, sé que era consciente del rigor de la etiqueta pero ¿ hasta qué punto? Si hay música “puedo” cantar, no?.  
Nos movemos en arenas movedizas, hay una pequeña cantidad de información que es confiable, es nuestro deber conocerla,  esa información nos hará sentirnos mucho más seguras y confiadas en lo que hacemos, entenderemos mejor a los profesionales que trabajan con ellos, y estaremos en posición de darle una soberana patada en las posaderas a los Mr. Kaufman que nos vengan con historias de curación y otras hierbas, pero lo mejor no es nada de eso, lo mejor es que empezaremos realmente a ver que las personas con Autismo son diferentes y valiosas no porque sean nuestros hijos y los amemos con todo el corazón, ni porque sea su derecho,  sino también porque con nuestro cerebro, racionalidad e intelecto podemos enlistar  un montón de razones para afirmar tal cosa, así cuando venga algún “listo” a decirnos que no tienen emociones, podremos refutar con propiedad y dar una lección gratis mientras defendemos a nuestro hijo sin dar lugar a que nos digan “bueno usted habla como madre” y No! Yo hablo como haga falta porque si tengo que convertirme en “Profesional del Autismo”, me convierto y sin más, que todos somos profesionales en algo y podemos también serlo en ésto, eso sí, sabiendo reconocer y respetando a aquellos que tienen bajo el ala la experiencia y una mayor cátedra que nosotros (gente que resulta muy fácil identificar cuando has leído un poco).   
El Autismo hizo que quisiera morirme,  descubrir que Helena tenía “ESO” ha sido la peor experiencia de mi vida (momento en el que me juré que yo haría todo lo que estuviese a mi alcance por hacerle ese descubrimiento más llevadero a otras madres) y me dije: “espera, aquí hay algo que no encaja…Helena no puede tener eso que tú crees que es el Autismo, estás segura de saber lo qué es?”  y ahí si todo fue más evidente;  hoy por hoy veo el Autismo de Helena sin velos, casi todo lo que hace está influenciado por él, y es nuevo a mis ojos de mujer sin experiencia con niños, pero totalmente fascinante;  hace días le comentaba a un amigo que ésto es todo al revés de lo que yo doy por sentado, si le enseño a Helena a subirse los pantalones, lo hago de la forma que yo considero correcta (a falta de conocer cuál resultaría más adecuada según ella) y mi reinita capta la idea de lo que yo quiero para terminar haciéndolo de la forma que a ella mejor le acomoda, es una tontería pero he aquí el chiste, el fin se obtuvo, se viste y desviste sola, pero desde luego no como yo pretendí enseñarle a que lo hiciera, llegaremos al mismo sitio pero no iremos por el mismo camino que la mayoría.

¿Qué método usamos para trabajar con Helena? Me han preguntado,  esa es una buena pregunta sin respuesta exacta,  todos y ninguno, se sigue lo que marca el Trastorno pero de resto esto es 100% Helénico, conoce el Autismo y conoce el Autismo de tu hijo, encaja unas piezas con otras para saber qué se corresponde a la afectación y qué no (ojo que aquí hay majaderías, mentiras, desgano y todo lo demás también como en todo el mundo) y a movernos en las arenas movedizas, que como dicen mis paisanos: “malo será” 

lunes, 21 de octubre de 2013

Los besos de Helena

Ya lo sabéis, jamás me cansaré de repetir hasta el cansancio que el paso dos despúes de llorar (mentar madres o contárselo a tus amigas, para los efectos "liberar tensión") al enfrentarte a la palabra Autismo en tu hij@, es LEER. Madre que no lee, lo siento, mal asunto.
 
El qué leer va en gustos, creo que la mayoría se decanta por intevención (será por aquello de "a ver cómo te ayudo"...o "cómo te quito ésto"?????), yo voto con los ojos cerrados por el "en qué consiste" aunque finalmente ambos caminos se juntan, pero por el principio es -en mi opinión- más fácil.....ok, menos difícil.

Uno de mis primeros tropiezos me los llevé con el mito de "la incapacidad de sentir" y reconozco que fue un punto que me frenó mucho y casi me hace meter reversa con el alma en la mano, me decía: "si en el Autismo las personas no sienten, Helena NO tiene Autismo, eso fijo" pero dejé a Helena a un lado y seguí: emotividad, empatía, ponerse en el lugar del otro, sensibilidad...

Y por supuesto todo el panorama se fue aclarando. El Autismo es una afectación neurobiológica del desarrollo neuronal que se manifiesta en una ALTERACION DEL COMPORTAMIENTO SOCIAL del individuo que afecta su desarrollo integral, éste es el punto de partida, con este tema de lo social es que nos damos cuenta de que la cosa no va por dónde debería ir y por supuesto ésto ocurre SOLAMENTE cuando es el momento en el que las capacidades de relación social afloren, no antes. Por qué o de dónde sale esa afectación neurobiológica es algo largo, no es igual en todas las personas ni obedece a la misma razón (aunque la predisposición genética y transmisión hereditaria va a la cabeza en un 90/100) pero de ahí sale la famosísima tríada, somos seres sociales, gracias a la reciprocidad e intercambio de información en el canal social aprendemos a comunicarnos, a usar nuestra imaginación y a relacionarnos y aprender copiando del mundo que nos rodea, si algo falla ahí, lo que le sigue te saca del banquillo normalidad para ponerte en éste o "quizás" en otro pero desde luego fuera del más concurrido, el "normal".  

El desarrollo de Helena, todo, todito, está registrado no sólo en mi memoria sino en una serie de libretas que fuimos haciendo desde antes que naciera, creo que cuando Helena sea adulta esa información podrá ser muy útil para algún o algunos investiadores, sé cuando levantó la cabeza por primera vez, cuándo fijó la vista, qué día dijo su primera palabra, en qué contexto, por cuánto tiempo la repitió y así hasta llegar a los 4 años 10 meses que cumplió antes de ayer con  la última anotación  que es que ya  "arquea las cejas" como el Guasón o mamá jejejeje frente al espejo y se troncha de la risa con sus muecas... pero volvamos a los besos. 

Recuerdo que cuando era niña jamás usaron conmigo esa costumbre tan española de andar repartiendo besos a diestra y siniestra, mi abuela me explicó que a ella no le gustaba repartir besos y entendía que quizás eso podría resultar desagradable para un niño que aún no tenía claro cómo decir si alguien le gustaba o no, así que no me lo exigió;  llegado mi momento de ser madre apliqué lo mismo, no fomenté el dar besos en Helena, ella a su manera (un tanto extraña y que mi esposo y yo comentamos en más de una oportunidad, haciendo referencia a que parecía una reina recibiendo pero no dando igual que le dabamos nosotros) se apretujaba en nuestro cuello, nos daba abrazos y  besos tronados...con el paso del tiempo esos besos tronados (fruncir los labios y emitir un "smuack") desaparecieron y fueron sustituidos por un acercamiento muy suave y lento de su boca a nuestras mejillas, algo definitivamente muy sensorial.

Hace poco menos de un año volvieron a estar los besos mucho más presentes y explícitos, cuando ella quería y con quien ella quería, siempre así como es ella 100% natural y espontánea, sin deberla ni temerla de repente surgía el abrazo y el beso, a mamá en la boca o dónde fuese las 24 hrs y al resto de los mortales en la mejilla, el antebrazo o el muslo (los dos últimos si la mejilla le pillaba muy lejos). 

Que una persona con autismo sea incapaz de sentir o tener sentimientos, no sólo es una mentira sino es una aseveración demasiado cruel pues resulta en todo lo contrario, de hecho son personas con una emotividad superior a la nuestra, mucho más sensibles, mucho más perceptivas sobre todo si hablamos de un niñ@ que debe adquirir sus primeras habilidades con un set de herramientas diferente al que necesita para enfrentarse a los primeros procesos de aprendizaje (imitación) y se refugia por tanto en lo más básico y primario: las emociones. 

Temple Grandin tiene todo un análisis para explicar por qué instintivamente podemos aprender de los animales a traves de  muchos de sus comportamientos y cómo existen muchas similitudes entre éstos y  las reacciones de las personas con autismo, ella insiste en comparar su forma de pensamiento con la de los animales, usando la asociación de imagenes y no las palabras o conceptos. Las personas a quienes más quiere Helena, curiosamente son todas personas sumamente sensibles y que se entienden muy bien con los animales. 

Una persona con autismo tiene dificultades para IMAGINAR lo que pueda estar pensando otra, para SUPONER, para INFERIR y llegar entonces a COMPRENDER lo que se le demanda, exije, procede o corresponde hacer etc etc etc, unido a eso tenemos la principal emoción presente en todos los seres humanos EL MIEDO, ¿cuándo no tienes miedo? cuando controlas, cuando conoces, cuando dominas tu entorno y sabes a lo que puedes hacerle frente....¡vaya! justo todo lo que no puede hacer un niñ@ de 2-3 años con autismo que no se entera de la mitad de la fiesta y está inmerso en un mundo desconocido que no sabe cómo interpretar y que muchas veces incluso le hace daño.

Un niño con autismo NO SABE pero puede aprender (recordad: enseñarles todo!!!!!), y cómo va a saber si lo que a esa edad usamos para aprender en él o ella es diferente???????  y volvemos al beso: una manifestación de afecto, porque me gusta y porque te gusta, el por qué yo siento lo que siento es un asunto muy mío y va con cada persona, cuándo manifestar mi afecto depende de mi seguridad, y de la receptividad que pueda encontrar en el objeto/sujeto de mi cariño, las expresiones de afecto que tiene Helena conmigo (intercambio de emociones, reciprocidad, atención conjunta etc-etc) no pueden escribirse en papel so pena de dejar a Canadá sin un triste árbol, ella sabe que mamá SIEMPRE quiere sus besos y sus miradas, sus abrazos y se alegra de lo que la alegra, cuando estoy seria viene y me hace un cariñito y ve que inmediatamente me alegro, cuándo algo la perturba sucede lo mismo, es patente el cambio en su comportamiento ¿incapacidad de sentir? jajajajaja no mi rey! no es incapacidad de sentir, es dificultad para saber cuándo, quién, cómo y por qué? tan sencillo cómo eso porque volviendo a Lorna y su tríada: alteración de las habilidades sociales, imaginativas y comunicativas. Boom! la antesala perfecta para poner tus sentimientos sobre la mesa, cierto? ya te quería ver yo a ti chulada!    
   

lunes, 14 de octubre de 2013

¿Cuál es el punto?

En México hay una expresión que me causa mucha risa por lo folklórica y mi esposo utiliza con bastante frecuencia, se usa para describir a una persona con pocas luces, "a fulano no le llega agua al tinaco" (el tinaco es el depósito de agua que se coloca en los techos de las casas, para servicio de la misma).



Esta mañana ví en el muro de una amiga, un comentario en referencia a esta noticia (soy muy selectiva en la lectura de prensa, tres o cuatro y a la cabeza, en español sólo El País así que sino es por ella jamás la hubiese visto) http://notimundi.com/nina-de-12-anos-es-mas-inteligente-que-albert-einstein-y-stephen-hawking/ por otra parte y hace unos días, estuve dándole vueltas a la historia de este niñito de nuestro club espectral http://www.dailymail.co.uk/news/article-1369595/Jacob-Barnett-12-higher-IQ-Einstein-develops-theory-relativity.html.

En buen plan, cuál es el #$&%(/ PUNTO de este tipo de titulares??????? ahora resulta que "la inteligencia" de una persona se mide en el tamaño de su IQ comparándolo con Mr. Einstein (que debe estar tronchandose de risa al ver ésto, creo yo, y decir algo así como: "ajá....a las pruebas me remito colegas, échenle ganas y ahí nos vemos al final del libro" ) ojalá fuese tan sencillo, ojalá un niñit@ demostrase ciertas habilidades tempranas y zaz a testearlo y si se dispara ya la hiciste, agarra la calceta o píntate las uñas.

Pero va a ser que no, evidentemente haciendo una reflexión bastante básica está claro que cuánto más tengas (si es que puedes saberlo) mejor la haces peeeeeeeero si y sólo si, ésto aplica, si sabes aprovechar lo que tienes;  a lo largo de mi vida he conocido gente sumamente exitosa y créanme, no eran precisamente los que presumían de tener un mayor IQ, pues curiosamente yo, que tengo una especial atracción por las personas de agil pensamiento, aquellos que las pillan de voladita y que definitivamente "les llega toda el agua que quieras al tinaco" no son los más felices de mi pequeño universo, ni tampoco los más realizados tanto profesional como emocionalmente.

El tema del IQ impresiona, por supuesto que si, y es evidente que si puedes elegir mejor que te sobre y no que te falte ya que tendrás más con qué trabajar y en qué apoyarte, pero no creo que sea garantía de nada, así que yo cambiaría un muy alto IQ por una personalidad fuerte, decidida y segura, emocionalmente estable y muy muy íntegra, que por supuesto puede coexistir perfectamente lo uno con lo otro pero hay que dejar de alarmarse por no pertenecer a los selectos grupos, el blanco y el negro son absolutos mientras que los grises somos de lo más versátiles y muchos poquitos hacen un muchito, es importante tenerlo en cuenta y a estos jovencitos la mejor de las suertes pero pues a ver si la hacen cómo la hizo el de los cabellos blancos al vuelo, porque finalmente he ahí el chiste de todo: lo que hagas con lo que tienes es lo que suma y cómo te la pases intentándolo lo que te hará feliz. Buena semana. 


lunes, 7 de octubre de 2013

Mis “comodines” Helénicos


Al día de hoy Helena tiene un lenguaje oral limitado y en construcción,  cómo llegamos a él es una historia muy larga, al margen de otras florituras que no señalaré, Helena es hiperléxica.
Existen diferentes tipos de hiperlexia y asociados o no al Autismo muchas clasificaciones, influyendo primeramente la edad a la que se desarrolla este trastorno del lenguaje (hereditario)  y por supuesto el nivel de comprensión alcanzado con la lectura (si existe fragmentación silábica, lectura global etc etc) , como sea, ese fue el camino por el cual surgió el habla de Helena que al momento se mantiene en crecimiento y no ha hecho que desaparezca su propio lenguaje al que yo llamo “Helena Language”.
A sus 4 años, próximos 5 a finales de diciembre, la autonomía (que es mucha) y su carácter independiente y “seguro” hacen que finalmente nos hayamos topado con la determinación e inflexibilidad.  Ni qué decir que me llevé las manos a la cabeza ante las primeras manifestaciones de “querer hacer su voluntad” por sobre todas las cosas, el cuadro era literalmente Dr. Jekyll & Mr. Hyde:  ¿¿¿¿¿¿ Dónde se ha metido mi niña dulce y obediente????????
Así pues, Paso Uno: observación, cómo, cuándo, por qué, frecuencia, duración….48 hrs después y seguramente un cuarto de dioptría más que añadir a mis próximas progresivas, creo que tengo pistas, pero aún no puedo afirmar nada, mas eso si, agradezco haber tenido el atino de mantener durante toda nuestra vida juntas las mismas frases “tranquilizadoras y saca de apuros” (comodines) que resultan familiares y totalmente comprensibles para ella así sea en medio de un huracán.
Algunos ejemplos de estas frases son:  “aaaaal cooooché” “ falta poco-falta poco- muy poco” “una y ya” “al agua pato-pato-con su zapato pato” “muuuuuuy bieeeeeen” “campeooona campeooona oe oe oe” “ después X” “hay que hacerlo” “ahora tú” ….
En estos últimos días que Helena ha perdido su paciencia habitual y se presenta al mundo como una niña bastante impositiva, yo he mantenido el mensaje clarito: “ soy tu mamá y me obedeces” hay situaciones obviamente en las que ella tiene la posibilidad de elegir pero esas situaciones están determinadas en función a los 4 años que tiene, y de ahí no me muevo, con esto digo que siendo consciente de qué situaciones pueden afectarle de cara a su trastorno (las cuales evidentemente siempre he respetado) el resto no pasa por el aro se ponga como se ponga y es aquí donde los “comodines” me ayudan mucho a que comprenda la situación y logre calmarse, momento en el que finalmente puede cambiarse la actuación pero nunca en plena imposición de su parte.
El arsenal de pictos está presente, los “comodines” de mamá y si llega el caso también las “historias sociales”, como digo, en este momento no responde a una situación en particular sino a todas y cualesquiera por lo que pienso con bastante seguridad que nos enfrentamos a la fase de rebeldía y capricho propio de cualquier niño, más el toque de inflexibilidad característico del Autismo que también suma a favor; para combatir todo ésto contamos con no muchas herramientas dado su limitado lenguaje oral (emisión, conceptualización, generalización y comprensión) siendo por eso que al margen de lo anterior he considerado conveniente empezar a trabajar sus propios “comodines” tipo: “no quiero más”  “no me gusta” “quiero irme” que por lo pronto le ayudarán a expresarse y aliviará la carga de estrés que le puedan producir determinadas situaciones sean procedentes o no (eso ya se manejará de otra forma).


Definitivamente, no hay chance para aburrirse vaya que sino, y pues…en eso estamos.  

viernes, 27 de septiembre de 2013

Y fui a hablar a la tele

Evidentemente en estas situaciones se imponen muchos filtros, todo fue hecho sin guión y bueno a la final hubo muchos corta y pega que dejaron algunos hilos sin sentido, es un primer encuentro, hay que ser benevolentes, quedémonos con lo bueno, espero que os guste. Un abrazo.

Visión Positiva (y cortadísma y resumidísima) del Autismo en la Tele Local / Asturias. Jueves 26/09/13


miércoles, 25 de septiembre de 2013

Autismo Chile: AUTISMO E INFORMACIÓN EN INTERNET por José Perich

Por favor leedlo palabra por palabra y punto por punto. No tiene desperdicio. Saludo xoxo ;)

Autismo Chile: AUTISMO E INFORMACIÓN EN INTERNET por José Perich: Muchas veces leemos en internet artículos relacionados con el autismo que nos generan entusiasmo o incredulidad. Es tan variada la informaci...

martes, 24 de septiembre de 2013

De regreso al Blog

Uff desde abril no escribo, ha sido demasiado tiempo, a la velocidad que vamos creo que resulta imposible detallar todo lo que ha sucedido en casi 5 meses, así que lo pasado, pasado (no sea tu falta José-José *) y a seguir. 
Brevemente diré que Helena está fabulosa, ha iniciado su curso 2013-2014 encantada de la vida y con miles de avances a sus espaldas, como siempre viaja con un pie aquí y otro en algún lado, sigo pensando que habita la casilla menos conocida del Continuo Autista y eso me motiva a mantenerme al día con lecturas, análisis y búsquedas incesantes de información. Yo funciono así, y promociono mi forma de trabajar, es lógica y la experiencia me dice que resulta, todo es mucho más fácil cuando lo entiendes y ponerte en su lugar tanto como puedas te permite ver las cosas desde otro ángulo, definitivamente uno muy alentador y con menos posibilidades de error. 

Como ya lo sabéis yo llevo ésto un poco por libre lo cual no significa mas que me atengo única y exclusivamente a las demandas y desarrollo de Helena, jamás doy nada por sentado y la observación constituye mi principal fuente de información, nunca me cansaré de invitar a todos los padres de niños con Autismo a hacer lo mismo, creo fervientemente que todos podemos hacerlo, a unos nos tomará más y a otros menos pero es nuestro deber y desde luego la mejor forma de ayudar a nuestros hijos y no entorpecer el trabajo de las personas que los intervienen, es vital saber por qué, para qué y cuándo se utiliza la comunicación alternativa, el papel de las historias sociales, qué es y qué no es una conducta disruptiva propia del Autismo, cuáles son las manifestaciones consecuencia de sus disfunciones y cómo podemos ayudarles a superarlas, etc etc etc pero por otro lado debemos pasarnos una especie de "switch" en nuestras cabezas y arroparnos con lo que mejor nos resulte (fé, magia, evidencia de experiencias de otros, lo que sea) para abrir nuestra cabeza a la realidad con que nos enfrentamos, no existen manuales que se puedan seguir a pie juntillas pero si existe un proceso medianamente claro para todos, así un niño no verbal necesita señalar antes de saber usar los pecs por poner un ejemplo, y no es tan difícil entender lo que sucede: si no existe atención (fija y compartida) es absolutamente imposible que la persona se centre (adecuadamente) en la ejecución de una tarea, para el caso el uso de los pecs. 

Yo tengo una visión optimista del Autismo, la tengo porque realmente creo en la capacidad y potencialidad de las personas que se encuentran dentro del espectro, no la tengo porque me niegue a ver la realidad de la diversidad funcional de mi hija y quiera normalizarla, no, ella no responde al prototipo de normalidad, y yo no tengo ningún problema en vivir con eso (y es mi trabajo que ella tampoco lo tenga), echarles porras no significa justificar sus diferencias o disfrazarlas, las diferencias de una persona con Autismo existen, y tienen su valor, unas nos entorpecerán su desarrollo y otras lo beneficiarán, es tan simple como ésto, lo que insisto en defender, es el derecho de cada persona a mantener su ritmo e individualidad en nuestra sociedad siempre que no implique daño para ella ni los demás, mi hija tiene derechos y tiene deberes, ambas cosas deben ser respetadas.

Las familias nos desesperamos y tenemos mucha prisa, aquí no hay prisa que valga, ya te puedes poner cómo quieras y debes -si o si- armarte de paciencia para empezar la casa por las bases, ésto es algo que repito constantemente, cuantos más cabos sueltos dejes más complicado vas a tener el camino en el futuro porque aquí no dejan de salir cosas y es importante tener el camino andado libre de cargas, por eso es tan fundamental hacer las cosas bien desde el principio, que por supuesto nadie es sabio ni tiene un master en Autismo y se vale equivocarse pero cuanto menos lo hagas mejor, el respeto hacia la persona es INCUESTIONABLE, una amiga tiene una frase que me encanta (no es de ella sino de un papá a quien se la escuchó) que dice: El niño con Autismo siempre tiene la razón. 

Yo estoy totalmente de acuerdo con esa frase, todo lo que hacen es por algo, tiene su lógica aunque a nosotros nos resulte incomprensible, debemos saber interpretar, buscar la manera de entender a qué obedece esa reacción, y cuando lo sepamos evaluar hasta que punto es admisible o no, porque hay que tener en cuenta una cosa, no vivimos en el mundo TEA, vivimos en éste donde queramos o no la felicidad de nuestros hijos va a estar determinada por qué tan bien puedan adaptarse al mundo que les rodea siendo diferente al que traen programado de fábrica. Habrá muchas cosas en las que será necesario que el mundo les otorgue un voto de confianza y apoyo para permitirles ser diferentes sin invadir y respetar, pero habrá otras en las que serán nuestros hijos los que deban adaptarse y ahí es muy importante procurar que esa adaptación sea sin daños colaterales, con cuidado y respeto, con mucho amor y paciencia, muy poco a poco...

Os digo algo, TODOS pueden, absolutamente TODOS pero ésto es un trabajo individual y tienes que hacerlo tú, no hay ser humano más capaz para ayudar a su hijo que una madre, a nadie le importa tanto como a ella, nadie tiene la paciencia necesaria, el interés, las ganas, y el deseo, las madres debemos entender lo que le sucede a nuestros hijos, y entenderlo BIEN, saber si al momento de no querer comerse el queso que le pusiste en la mesa, ese rechazo obedece a algo relacionado con el Autismo, sea que tiene un trastorno alimentario relacionado con una afectación sensorial, biológica o conductual, o sencillamente que no le da la gana como no le daría a cualquiera, porque si, el Autismo marca pero no lo es todo, igual ocurre si tu hijo tiene miedo a los columpios (yo tuve miles de miedos de pequeña y soy neurotípica, muy rara pero neurotípica) así que antes de hacer nada, hay que buscar a qué obedece ese miedo, es una reacción sensorial, un miedo propio del desarrollo del niño, una fobia? y como siempre, nada de prisas, evaluar, comentar, oír de aquí y de allá, qué han hecho los demás? en qué profesionales me puedo apoyar? y cuando tengas todo eso, actuar pero hacerlo aún dejando abierta la posibilidad de que puedes estar equivocada, e ir poco a poco.

Helena va bien, no hay estancamientos ni retrocesos sino todo lo contrario, avanza a pasos agigantados, pero creo que es un cúmulo de situaciones, ella hace lo suyo, y todos los que estamos a su alrededor nuestra parte, y así es apostarle a ganador, a veces me enoja mucho escuchar que es que ella "no está muy afectada" o que "mi trabajo es fuera de serie", que nadie se confunda: Helena es como cualquier otra persona, ni más ni menos, yo no miro a los lados, no me interesa, yo miro a mi hija y hago lo que tengo que hacer de acuerdo a su ritmo pero eso si con el listón siempre muy alto, y no defrauda la canija, no es que ella sea más lista o menos TEA que los demás, es que se le está dando lo que necesita en el momento justo y lo aprovecha, así creo que funciona ésto, queda mucho trabajo por delante, el aspecto social con sus pares es un terreno virgen todavía pero es que aún no había sido el momento, así que qué objeto tendría haberlo intentado? 

Cada niño avanzará a su ritmo y debemos estar ahí para facilitarle lo que necesite, sea en nuestra persona y/o en la de profesionales a su servicio que "sepan cómo se maneja el cotorro", concentrémonos en nuestros hijos, y ayudémoslos a alcanzar lo más que puedan, sea ésto control de esfínteres o hablar dos idiomas, eso no importa, lo realmente valioso aquí es que sean felices y plenos, que el tuyo lo es estudiando en un aula ordinaria y aprendiendo a dividir, muy bien, la mía lo es vistiéndose sola, no es carrera ésto ni concurso, cada quien debe apoyar al suyo y sentirse orgullosísima de él/ella. Todos pueden, no lo olvidéis nunca, que no puedan lo mismo carece absolutamente de importancia.